Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (Rare Diseases Europe – EURORDIS), με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων γιορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου, μια «σπάνια» ημερομηνία που συμβαίνει μόνο μια φορά κάθε τέσσερα χρόνια, και τιμάται πάντα από το 2008, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, του μήνα που έχει «σπάνιο» αριθμό ημερών.
Μια ασθένεια που ορίζεται σπάνια στην Ευρώπη όταν επηρεάζει λιγότερους από 5 στους 10.000 ανθρώπους. Οι σπάνιες νόσοι επηρεάζουν σήμερα το 3,5% – 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού και υπολογίζεται πως υπάρχουν πάνω από 300.000.000 άνθρωποι που ζουν με μία ή περισσότερες από τις 6.000 τουλάχιστον αναγνωρισμένες σπάνιες ασθένειες στον κόσμο. Το 72% των σπάνιων νόσων είναι γενετικές, ενώ άλλες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (βακτηριακών ή ιογενών), αλλεργιών και περιβαλλοντικών αιτίων ή είναι εκφυλιστικές και πολλαπλασιαστικές και χαρακτηρίζονται από ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που ποικίλλουν, όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή που πάσχει από την ίδια ασθένεια.
Σύμφωνα με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις, οι σπάνιες ασθένειες έχουν τα εξής χαρακτηριστικά:
Είναι σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και θανατηφόρα νοσήματα
Το 70% των Σπανίων Παθήσεων εμφανίζεται στην παιδική ηλικία.
Προκαλούν αναπηρίες και υποβάθμιση της ποιότητας ζωής.
Προκαλούν μεγάλη ψυχική επιβάρυνση, λόγω της δυσκολίας διάγνωσης αλλά και αποτελεσματικής θεραπείας
Είναι ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του περιβάλλον.
Παρ’ όλ’ αυτά, oι επιστήμονες τονίζουν ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα με Σπάνιες Παθήσεις, όπως η Κυστική ίνωση, η Οζώδης σκλήρυνση, η Αιμορροφιλία, η Θαλασσαιμία, η Νόσος του Crohn, η Ελκώδης Κολίτιδα, η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, η Νόσος του Hunter, η Νόσος Gaucher, η Πνευμονική Ινωση και πολλές άλλες. Η έλλειψη επιστημονικών γνώσεων και ποιοτικών πληροφοριών σχετικά με τη νόσο, συχνά οδηγεί σε καθυστέρηση στη διάγνωση. Επίσης, η ανάγκη κατάλληλης ποιοτικής υγειονομικής περίθαλψης δημιουργεί ανισότητες και δυσκολίες στην πρόσβαση στη θεραπεία και τη φροντίδα. Αυτό συχνά οδηγεί σε βαριά κοινωνικά και οικονομικά βάρη για τους ασθενείς.
Οι σπάνιες παθήσεις ονομάζονται μάλιστα και «ορφανές», επειδή στερούνται ερευνητικού και εμπορικού ενδιαφέροντος και δημιουργούν στους ασθενείς την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, αναμένεται να πραγματοποιηθούν πολλές εκδηλώσεις σε περισσότερες από 100 χώρες σε όλο τον κόσμο. Επίσημοι συνεργάτες του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) από όλη την υφήλιο, καθώς και πολλές άλλες οργανώσεις ασθενών, νοσοκομείων, ερευνητικών κέντρων και εταιρειών, έχουν προγραμματίσει αλλά και διοργανώνουν εκστρατείες και εκδηλώσεις σχετικές με τις Σπάνιες Νόσους.
Το μήνυμα για τις φετινές κινητοποιήσεις και εκδηλώσεις είναι: To σπάνιο είναι συχνό – Το σπάνιο είναι ισχυρό – Το σπάνιο είναι περήφανο (Rare is many. Rare is strong. Rare is proud). Η αφίσα της φετινής Παγκόσμιας ημέρα Σπάνιων Παθήσεων παρουσιάζει τον Gauthier, ο οποίος ζει με δρεπανοκυτταρική αναιμία, και τη μαμά του.
Η Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μια ευκαιρία υποστήριξης των ανθρώπων με σπάνιες ασθένειες ως μία προτεραιότητα για τα ανθρώπινα δικαιώματα σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο και με όραμα μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς.
Καθένας από μας, ατομικά ή μέσω φορέων και συλλόγων, μπορεί να ενημερωθεί για τις εκδηλώσεις που πραγματοποιούνται σε ολόκληρο τον κόσμο, να λάβει διαφημιστικά υλικά (αφίσα, λογότυπο, ενημερωτικές κάρτες, οπτικοακουστικά μέσα), να μοιραστεί τις δικές του σχετικές φωτογραφίες ή φίλων και συναδέλφων του και να διοργανώσει και να δημοσιεύσει ανάλογες δράσεις και εκδηλώσεις στην επίσημη ιστοσελίδα για την Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: www.rarediseaseday.org.
Χρήσιμες ιστοσελίδες για τις σπάνιες παθήσεις είναι επίσης, οι www.eurordis.org , www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php και η ελληνική https://pespa.gr/.
Για περισσότερες πληροφορίες:
Βασίλειος Διαμαντόπουλος, Ιατρός Δημόσιας Υγείας Διευθυντής ΕΣΥ
αναπληρωτής γενικός διευθυντής της Γενικής Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Μέριμνας Περιφέρειας Πελοποννήσου
Σωτήριος Καμαρινόπουλος, Επόπτης Δημόσιας Υγείας / Υγεινολόγος
αναπληρωτής προϊστάμενος της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας
Νικόλαος Σωτηρόπουλος, Ψυχολόγος
αναπληρωτής προϊστάμενος του Τμήματος πρόληψης και προαγωγής της υγείας της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας
τηλ. 271 3 610216
Επέκταση της ηλεκτροκίνησης στην Περιφέρεια Πελοποννήσου

Η επέκταση της ηλεκτροκίνησης στην Περιφέρεια Πελοποννήσου δρομολογείται με αποφάσεις που έλαβε η Οικονομική της Επιτροπή στη συνεδρίασή της, σήμερα Παρασκευή 28 Φεβρουαρίου, στην Τρίπολη.
Συγκεκριμένα, η Επιτροπή ενέκρινε την προμήθεια 4 επιπλέον σταθμών φόρτισης ηλεκτρικών οχημάτων για τις Περιφερειακές Ενότητες, όπως επίσης και την προμήθεια ενός επιπλέον ηλεκτρικού αυτοκινήτου.
Μεταξύ άλλων αποφάσεων, εξ άλλου, η Οικονομική Επιτροπή ενέκρινε την προκήρυξη διαγωνισμών που αφορούν, αφ’ ενός την αποκατάσταση βατότητας οδικών αξόνων στην Αρκαδία και αφ’ ετέρου τους καθαρισμούς και την βελτίωση της ασφάλειας στο οδικό δίκτυο της Μεσσηνίας.
Πρόσκληση για ένταξη στο ΕΣΠΑ έργων εξασφάλισης πόσιμου νερού, με πίστωση 8,7 εκ. ευρώ

Εργα με αντικείμενο την εξασφάλιση επαρκούς και ποιοτικού νερού για ανθρώπινη κατανάλωση, καθώς και έργα διαχείρισης υδάτων και εξοικονόμησης πόσιμού νερού αφορά η πρόσκληση της Περιφέρειας Πελοποννήσου για την υποβολή σχετικών προτάσεων προς ένταξη στο ΠΕΠ,
Η συγχρηματοδοτούμενη δημόσια δαπάνη που διατίθεται για την ένταξη πράξεων με την εν λόγω πρόσκληση ανέρχεται σε 5.700.000 ευρώ, ενω ως ελάχιστος προϋπολογισμός των υποβληθησόμενων πράξεων ορίζεται το ποσό των 300.000 ευρώ
Οι πιο πάνω δράση συγχρηματοδοτείται από το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης (ΕΤΠΑ).
Δικαιούχοι είναι οι δήμοι της Περιφέρειας Πελοποννήσου και φορείς τους, οι Δημοτικές Επιχειρήσεις Υδρευσης – Αποχέτευσης (ΔΕΥΑ) της Περιφέρειας, καθώς επίσης και η ίδια η Περιφέρεια και φορείς της.
Οι προτάσεις υποβάλλονται μέσω του ΟΠΣ ΕΣΠΑ στην ηλεκτρονική διεύθυνση http://logon.ops.gr/ μέχρι και την Παρασκευή 27 Μαρτίου, στις 2 το μεσημέρι.
Σε περιπτώσεις εγγράφων, για τα οποία δεν είναι τεχνικά εφικτή η ηλεκτρονική επισύναψη/υποβολή (π.χ. χάρτες, σχέδια, κλπ),
ο δικαιούχος υποχρεούται να τα αποστείλει στην Ειδική Υπηρεσία Διαχείρισης Επιχειρησιακού Προγράμματος Περιφέρειας Πελοποννήσου (στη διεύθυνση Αλεξάνδρου Σούτσου 35, Τρίπολη 221 32) μέσα σε 10 εργάσιμες ημέρες από την ημερομηνία λήξης της προθεσμίας υποβολής των προτάσεων.